Május a Prader-Willi szindróma érzékenyítés hónapja

Május a Prader-Willi szindróma érzékenyítés hónapja. Ez egy komplex genetikai rendellenesség, amely jellemzően gyenge izomtónust, alacsony növést, problémás viselkedést és krónikus éhségérzetet okoz. A hónap utolsó péntekén Öltözz narancsba! címmel figyelemfelhívó kampányt tartanak világszerte. 

A Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesületet 2019 nyarán hívta életre 13 elkötelezett, érintett család. Céljaik között van a Prader-Willi szindrómás gyermeket nevelők támogatása, információs adatbázis létrehozása, közösségi alkalmak, rendezvények szervezése, a szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása és a jövőben egy PWS lakóotthon létrehozása. A szindróma egy az idegrendszert és a viselkedést is érintő genetikai rendellenesség, amelynek jellemzői: szorongás, megnövekedett étvágy, motoros funkciók zavara, beszédproblémák, tanulási nehézségek, fáradság és alvászavarok. A szigorúan tartott diéta mellett jelenleg az egyetlen elérhető terápia, mely valamelyest segít a szindrómával küzdőknek az a növekedési hormonkezelés. A PWS megismertetésére május 29-én figyelemfelhívó kampányt tartanak világszerte.

- Amit hangsúlyozunk és fontosnak tartunk, az a korai diagnózis. Ebben az elmúlt pár évben jelentős előrelépés történt Magyarországon is. Egyre korábban észreveszik az orvosok és küldik genetikai vizsgálatra azokat, akiknél felmerül a probléma - nyilatkozta Baloghné Liplin Tünde, a Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület  elnöke.